S’imaginer se marier en fauteuil roulant ?

Me marier en fauteuil roulant c’est quelque chose que je n’avais pas vraiment imaginé. D’abord tout simplement parce que je ne fais pas partie de ces filles et de ces jeunes femmes qui rêvent de se marier pour pouvoir porter une robe de princesse digne de celle de Cendrillon. En fait, petite fille et même plus tard adolescente, je ne fantasmais pas sur mon mariage. J’ai imaginé qu’un jour je me marierai seulement plusieurs années après avoir rencontré Franck. Et même à ce moment là je ne me projetais pas assez pour avoir des attentes précises quant à l’organisation de notre mariage. Mais bien sûr tout cela m’a vite rattrapée après la demande de Franck à Londres et mon cerveau a vite fourmillé de dizaines d’idées de décoration, de repas et d’ambiance de cérémonie. Merci Pinterest !

© SamVa photographie

Ensuite si je n’avais pas imaginé me marier en fauteuil roulant c’est tout simplement car j’avais espéré que je serais encore capable de marcher suffisamment pour ne pas avoir besoin d’un fauteuil roulant. Mais dans la vie on ne décide pas de tout et notamment pas de l’évolution de sa maladie dégénérative ! Alors en janvier, après la demande de Franck, j’ai vite accepté que j’allais me marier avec l’aide de ma canne et de mon fauteuil roulant car même si je peux encore marcher et rester un peu debout, il m’est impossible de passer toute la journée debout.

Mariage et handicap : doutes et questionnements

Après avoir mis quelques jours à descendre de mon nuage, mes premiers doutes et les premières questions sur la gestion de mon handicap le jour du mariage sont vite apparus dans mon esprit.

La robe de mariée

Comme beaucoup de femmes, j’ai très rapidement pensé au choix de ma robe de mariée. Surtout qu’il ne fallait pas perdre de temps puisque nous avions décidé de nous marier 9 mois après la demande !

Bien sûr je recherchais une robe de mariée que j’aime, dans laquelle je me trouve belle mais il fallait aussi que ma future robe de mariée ne me gène pas quand je marche : que je ne me prenne pas les pieds dedans et que je puisse facilement me servir de ma canne en marchant. Et fauteuil roulant oblige, il fallait aussi une robe qui ne soit pas trop volumineuse pour éviter qu’elle ne se prenne dans les roues et qu’elle ne se salisse. Bref la robe de mariée de princesse hyper volumineuse on oublie… J’imaginais déjà la scène : moi debout dans ma robe, avec mon bras tendu aussi loin que possible pour que ma canne ne soit pas sur la robe et le pas hésitant… Un drame est vite arrivé ! Mais bon cela n’était pas vraiment un problème car je voulais une robe près du corps, fluide, élégante et délicate. Et tout c’est très bien passé puisque j’ai trouvé la robe parfaite.

© SamVa photographie

La seule chose que je regrettais c’était de ne pas pouvoir avoir de traîne, de peur de me prendre les pieds, la canne ou le fauteuil dedans. Mais j’avais tort. Lors du rendez-vous de prise de mesures, j’ai découvert que je pouvais très bien avoir une traîne sans être embêtée. Certes une traîne courte mais tout de même une traîne ! Cela peut paraître anodin mais pour moi c’était une vraie petite victoire. Un moment réconfortant. Un peu comme un chocolat chaud sous un plaid, un dimanche pluvieux de décembre. Après tout ce n’est pas tous les jours que l’on peut porter une traîne !

© SamVa photographie

Tout était parfait. Il ne me restait plus qu’à trouver les accessoires. Ce qui m’inquiétait le plus ? Les chaussures. Je voulais des sandales avec lesquelles je puisse marcher. Et là ça devient très précis puisqu’il me faut une certaines hauteur et largeur de talons et bien sûr une sandale qui tienne bien le pied (donc avec une fermeture autour de la cheville assez solide) mais tout en restant élégant… On va éviter le charme évident des chaussures orthopédiques si possible ! Du coup je m’étais préparée à faire un marathon des magasins de chaussures, voire à les faire faire sur-mesure mais, fait surprenant, j’ai trouvé mes chaussures bien plus rapidement qu’en temps habituel. Chez André tout simplement et c’est parfait ainsi. Mais promis dans une autre vie, je collectionnerai les escarpins !

Autre détail important : ma canne. La mienne est habituellement bordeaux foncé. Ça risquait de trancher un peu sur la robe ! J’ai donc tout simplement acheter la même en blanc.

• 

• 

• 

• 

© SamVa photographie

Et l’accessibilité dans tout ça ? Je suis sûre que certains d’entre-vous se demandent si j’ai réussi à trouver un magasin accessible, voir même adapté. Et bien malheureusement non. J’ai fait ma recherche de robe de mariée à Brest et aucun magasin où je suis allée n’était accessible en fauteuil roulant. Pronuptia est le seul magasin avec une entrée accessible mais les robes et l’espace essayage sont à l’étage et il n’y a pas d’ascenseur. Et pour ce qui est des autres magasins il y a bien souvent une ou deux marches à l’entrée et parfois 4 ou 5 en plus à l’intérieur. Quant aux cabines d’essayage elles ne sont pas adaptées mais bien souvent elles sont spacieuses ; parfois assez pour accueillir un fauteuil roulant. Les vendeuses proposent également souvent d’élargir l’espace si besoin. Notamment pour pouvoir permettre à votre témoin, sœur ou maman de venir vous aider.

Le bouquet de la mariée

Le lancer de bouquet de la mariée est bien souvent l’un des temps fort d’un mariage. Avant mon mariage je n’avais pas conscience de cela et comme garder un bouquet à la main est tout sauf pratique lorsque l’on se déplace en fauteuil roulant manuel ou avec une canne, j’avais décidé que je n’aurai pas de bouquet et qu’il n’y aurait donc pas de lancer de bouquet.

Mais au fur et à mesure que les semaines passaient et que notre mariage se rapprochait mes amies parlaient de plus de plus de leur hâte d’attraper le bouquet et des stratégies de haut niveau qu’elles voulaient mettre en place pour augmenter les chances de certaines ! Bref j’ai bien compris que ce moment est plus important que je ne le pensais. Et puis quelques semaines plus tard, Samuel notre photographe, nous a également parlé du lancer de bouquet et du plaisir de ce moment. J’ai donc commencé à y réfléchir et j’ai finalement décidé d’avoir un petit bouquet juste pour le lancer. Je dois bien avouer que je suis contente d’avoir changé d’avis car j’ai pris beaucoup de plaisir dans ce moment à regarder l’effervescence de mes amies et de mes sœurs et aussi à lancer ce bouquet en musique !

Comme je n’allais tenir mon bouquet que 5 minutes dans la journée, je voulais rajouter une touche florale sur moi. Et la je me suis rappelée d’une photo de Mélanie de Little Miss Turtle qui avait décoré le dossier de son fauteuil roulant. C’était magnifique. J’ai donc demandé à notre fleuriste si elle pouvait faire une décoration florale similaire pour mon fauteuil roulant avec les mêmes fleurs que celles que nous avions choisies pour notre décoration. Et voilà le résultat !

Des lieux accessibles

Qui dit mariage en fauteuil roulant dit bien sûr lieux accessibles. Pour la mairie aucun soucis puisque celle-ci est équipée d’un ascenseur depuis plusieurs années. Mais il fallait également que la salle de réception soit accessible et dispose de toilettes adaptés. Impossible de faire autrement. D’autant plus que ma mère et que l’une de mes sœurs se déplacent également en fauteuil roulant. Et oui chez nous le handicap c’est une histoire de famille !

Il fallait donc trouver un lieu de réception de mariage accessible avec des sanitaires adaptés et avec un espace de réception suffisamment spacieux pour bien espacer les tables de façon à ce que l’on puisse circuler en fauteuil roulant. Et il fallait que l’espace de danse soit suffisamment grand pour pouvoir accueillir une ouverture de bal en fauteuil (je vous raconte tout ça juste un peu plus bas).

Nous avons eu la chance de trouver le « Manoir de Prévasy » qui répondait à tous ces critères et qui était disponible. Le seul petit bémol ce sont les graviers sur lesquels il est un peu plus difficile de rouler mais ce n’est pas très gênant car il y a toujours un invité pour aider si besoin. Les logements par contre ne sont ni accessibles ni adaptés.

© SamVa photographie

La spasticité

Enfin ma dernière inquiétude était la gestion de ma spasticité. Ma maladie implique que, par moment, j’ai des raideurs et des tremblements incontrôlés dans les jambes. Cela arrive des fois lorsque je suis fatiguée ou des fois aléatoirement. Mais il y a deux situations dans lesquelles il y a de très fortes chances que la spasticité se déclenche : quand je suis stressée ou émue. Lors de notre mariage, sans surprise, l’émotion a été au rendez-vous à plusieurs moments de la journée. Mais j’ai eu la chance de ne quasiment pas avoir eu de spasticité. J’ai donc pu remonter l’allée au bras de mon papa et sortir de la mairie debout au bras de mon mari. A croire que le bonheur de ces moments importants a pacifié mon corps.

Ouverture de bal en fauteuil roulant

Comment Aurélie et Franck vont-ils faire cette ouverture de bal ? Vont-ils faire une danse ? Peut-être ont-il prévu un slow tout doux pour que cela ne soit pas trop compliqué pour Aurélie ? Voilà des questions que certains de nos invités se sont posées dans les semaines précédant notre mariage… De nôtre côté cela faisait déjà plusieurs semaines que nous avions mis notre projet de danse à exécution dans le plus grand des secrets. Effet de surprise garanti !

En réalité nous nous sommes très peu questionnés sur l’ouverture de bal. Cela faisait plusieurs années que nous avions en tête de tester la danse en fauteuil roulant en couple. Notre mariage était donc l’occasion parfaite pour se jeter à l’eau ! Toutefois, même si j’étais impatiente de tenter cette nouvelle activité et de partager ces moments avec Franck, j’appréhendais aussi ce moment. Ce moment où j’allais danser dans un fauteuil roulant. J’avais peur de me pas pouvoir gérer mes émotions. Peur que cela m’attriste. Pourquoi ? Parce qu’enfant et adolescente, lorsque j’avais encore le plein usage de mes jambes, j’ai fait 8 ans de danse. J’ai arrêté pour des raisons complètement extrinsèques au handicap mais quelques années plus tard, lorsque j’ai voulu danser à nouveau, le handicap était présent… Alors j’ai mis cette idée de côté. Je savais que la danse en fauteuil roulant existait mais pour moi ce ne serait pas pareil. J’aurais voulu danser debout, danser comme je savais le faire avant. Je n’étais pas prête. Malgré le fait que j’avais beaucoup avancé dans l’acceptation de mon handicap, la danse est restée pendant plusieurs années une zone d’ombre, un sujet générateur de frustration.

Et puis le temps a passé et à quelques mois de notre mariage, j’avais vraiment envie de partager ces moments de complicité, de danse avec Franck. Et bien sûr nous avions envie d’une belle ouverture de bal ! Alors nous avons regardé s’il existe des compagnies de danse pour personnes handicapées près de chez nous, à Nantes.

Nous avons contacté Françoise de la compagnie de danse Aramis qui a tout de suite proposé de nous rencontrer. Nous avons donc parler de notre projet, de sa vision de la danse, de mon handicap et de notre histoire… Quelques jours plus tard nous débutions notre premier cours de danse. Grâce à l’écoute, aux conseils et à la créativité de Françoise, nous avons pu construire ensemble une chorégraphie originale créée autour de notre histoire. Au total il nous aura fallu 13 cours d’une durée d’ 1h30/2h pour mettre au point notre ouverture de bal. Des cours pendant lesquels Franck et moi avons beaucoup appris et développé une nouvelle forme de complicité. Des cours pendant lesquels nous avons testé de nouvelles figures, appris à maîtriser certains mouvements et abandonné certains projets un peu trop acrobatiques ou ambitieux !

Alors finalement, après ces quelques mois d’entrainement et un grand moment de bonheur partagé avec nos invités, je vous confirme que la danse en fauteuil roulant ce n’est pas pareil. C’est différent mais tout aussi épanouissant ! C’est une très belle expérience qui aura enrichi notre couple et dont nous nous souviendrons très longtemps. Tout comme certains de nos invités que cette danse semble avoir beaucoup touchés. Certains nous ont même avoué que pour eux c’était le moment fort de notre mariage. Un moment qui représentait bien notre couple, notre complicité et notre force.
Je vous laisse découvrir tout cela en vidéo !

Se marier en fauteuil roulant est donc à l’image du quotidien avec un handicap : cela demande de bien s’organiser et génère de nombreux doutes et questionnements. Mais comme très souvent on trouve les solutions. En tous cas, avoir besoin de mon fauteuil roulant et de ma canne ne nous a pas empêchés de passer une journée magnifique. Une journée qui a même surpassé nos attentes. Peut-être même que sans mon handicap notre mariage n’aurait pas été aussi unique. Une chose est sûre, nous ne sommes pas prêts d’oublier cette journée extraordinaire.

Un grand merci à SamVa Photographie d’avoir réalisé un si beau reportage photo de notre mariage et de m’avoir accordé le droit d’utiliser ses photographies pour illustrer cet article.

• Fauteuil roulant
• Handicap
• mariage